Amylostory
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Amyloidosis invades lives and turns them upside down. Sharing yours will help someone. Here, everyone is free to talk about their life with the disease — in their own words and in their own language.
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People all connected by amyloidosis
Behind every statistic is a person. Each story below was written by a patient or a caregiver and is published in the language it was written in.
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I was diagnosed Christmas Eve 2013
Read the full story →: I was diagnosed Christmas Eve 2013I was diagnosed Christmas Eve 2013 by a kidney biopsy! I tried decade for awhile-I refused the stem cell transplant!
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Een ziekteproces heeft ook mooie kanten
Read the full story →: Een ziekteproces heeft ook mooie kantenPlotseling werd ik tot drie keer toe geconfronteerd met mijn sterfelijkheid. Dit heeft mijn wereld op zijn kop gezet en het heeft mijn leven ten goede…
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Fighting For My Life
Read the full story →: Fighting For My LifeMy name is Anna I have AL Amyloidosis. It’s strange really because when I was told what I had it took me 6 months to even…
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Le sport, un allié contre l’amylose
Read the full story →: Le sport, un allié contre l’amyloseAtteint d’une neuropathie amyloide héréditaire connue depuis 2016, je suis suivi a l’Hôpital du Kremlin Bicetre et l’Hôpital Bichat à Paris.
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Amor y paciencia
Read the full story →: Amor y pacienciaSoy Raúl, pareja de Sonia, ella era paciente de amiloidosis primaria. Tenía 45 años, acababa de dejar el ejército y tras una grave crisis le diagnosticaron…
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El partido está empezando
Read the full story →: El partido está empezandoSoy una persona que siempre hizo mucho deporte y hace diez años que me operé de menisco y fue cuando empecé a notar que no iba…
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Poder subsistir al más difícil todavía
Read the full story →: Poder subsistir al más difícil todavíaHola, soy Francisco, nací en Valdepeñas, Ciudad Real, y quisiera empezar este testimonio con un prólogo que dice: “Las personas fuertes sonríen con el corazón roto,…
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Good Days and Bad Days
Read the full story →: Good Days and Bad DaysMy husband had been on blood thinners due to pulmonary embolism.
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Mi camino es este
Read the full story →: Mi camino es esteHola, mi nombre es Eduardo, tengo 33 años, soy de Cangas del Morrazo, de la provincia de Pontevedra y tengo esta mutación genética que es la…
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El conocimiento es poder
Read the full story →: El conocimiento es poderLa Amiloidosis es una enfermedad que tiene varios tipos, uno de ellos y el que casualmente Mallorca, donde nací es la A.hereditaria…
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My life with amyloidosis
Read the full story →: My life with amyloidosisMy name is Vitor Ferreira, I’m 52 years old and I’ve had symptoms of this mutation since I was 39 years old.
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Der Kampf um ein bisschen mehr Lebenszeit
Read the full story →: Der Kampf um ein bisschen mehr LebenszeitBei mir wurde im November 2020 die Al Amyloidose diagnostiziert. Ich bekam sofort Chemo mit Bortezomib. Nach 4 Wochen hatte ich eine Perforation des Darms.
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Your account of the disease — how long it took to be diagnosed, what helped, what did not — is what makes the next patient’s road shorter. Write it in whichever language you are comfortable with.
