Amylostory
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Amyloidosis invades lives and turns them upside down. Sharing yours will help someone. Here, everyone is free to talk about their life with the disease — in their own words and in their own language.
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People all connected by amyloidosis
Behind every statistic is a person. Each story below was written by a patient or a caregiver and is published in the language it was written in.
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Ma vie avec une amylose AA
Read the full story →: Ma vie avec une amylose AA21 ans, 1984, c’est l’âge ou tout bascule. Diagnostic d’une maladie de Fabry, héréditaire.
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My Cardiac Amyloid story
Read the full story →: My Cardiac Amyloid storyI am a 74 year old man who, although never having been what you might call super fit, have always been quite healthy.
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Un voyage particulier
Read the full story →: Un voyage particulierAtteinte d’une neuropathie amyloïde héréditaire, greffée hépatique en 2006…
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En mode Survie
Read the full story →: En mode SurvieMi 2015 j’étais souvent avec de grosses fatigues ! J’ai mis ça sur le fait que je prenais de l’âge et que je faisais trop souvent…
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Amylose AL
Read the full story →: Amylose ALDiagnostiquée d’une amylose AL en 2017 à 57 ans, après avoir été soignée par un cardiologue qui n’a pas trouvé le problème.
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Viver com a doença
Read the full story →: Viver com a doençaBoas, sou doente a 12 anos, começou a manifestar se a 5 anos. Neste periodo ate começar a manifestar andava bem
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Un cœur qui bat
Read the full story →: Un cœur qui batJe consulte il y a 9 mois pour des palpitations comme si j’étais amoureuse ou devais parler en public.
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Ma vie d’aidante
Read the full story →: Ma vie d’aidanteN’ayant jamais entendu parler du terme « Aidant », je le suis devenue sans le savoir au moment de l’errance diagnostic de mon mari.
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Le poids de l’hérédité
Read the full story →: Le poids de l’héréditéDès l’annonce de ma maladie, amylose héréditaire, j’ai fait une vraie crise d’angoisse…
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Mijn leven met Amyloïdose
Read the full story →: Mijn leven met AmyloïdoseVanaf 2015 ben ik geplaagd door een veelheid aan klachten zoals infarcten, infecties, longproblemen en ben ik 12 kg afgevallen.
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Neuropathie évolutive
Read the full story →: Neuropathie évolutiveTout a commencé fin 2009 par une IRM mais je ne savais pas que c’était un début. Ensuite, il y a eu des picotements à la…
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Overcoming obstacles
Read the full story →: Overcoming obstaclesHi I was diagnosed with amyloidsis brain tumor January 2, 2013 ! They didn’t know if I would even make it a year I’m on year…
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Your account of the disease — how long it took to be diagnosed, what helped, what did not — is what makes the next patient’s road shorter. Write it in whichever language you are comfortable with.
